PNHって?
多くの方は聞いたこともない病気だと思います。私も最初この病名が覚えられませんでした。この病気は貧血の一種に分類されたりしてますがいわゆる「クラっとする」などの貧血とは全く別の病気です。

簡単にいうと「血液中の赤血球が壊れ『溶血』といいます)尿から体外にでてしまう」病気です。正式な病名は「発作性夜間血色素尿症(ほっさせいやかんけっしきそにょうしょう)−PNH−」といいます。発症の原因はよくわからないようですが、遺伝子の異常による後天的なものだそうです。

『溶血』は風邪やその他の感染症、疲労やストレスでもおきてしまうことがあります。溶血すると尿がひどい発作のときはコーラのような色、軽いときは紅茶のような色になるそうです。

私はこの病気を知ろうとしたとき、ネットなどで『PNH』と検索するとあまりいい情報や嬉しい情報に出会えず、わけのわからない血液の疾患、治療の見込みがない…ということで落ち込んでしまいました。

でも、ダーさんは発病からもう人生の半分を生きてきて、それでも本人は「地球が滅亡しても死なない気がする」とまで言っています。きっと、このお気楽体質が病気と闘いながらのんびり付き合う秘訣なのかもしれません。
ダーリンはPNH(ParoxysmalNocturnalHemoglobinuria)という治らない病気です。現在は薬の効果か?容態は安定しています。
でも、ここ2年の間に最悪の状態になったり、良くなったりを繰り返しました。この病気自体とても少ないので、情報が足りずとても不安な毎日でした。

そんな時HPを通して同じ病気の方に色々教えて頂いたり、主治医の紹介で同じ病気の患者さんと知り合えたり、といったことで、とても支えられ励まされました。

私も同じ病気になった方や、そのご家族になんらかの励みになれば嬉しいと思いHPの作成を思いつきました。
PNHという血液の難病なのに
意外と元気(笑)なダーリンと
2人の可愛い息子のいるアモです♪
 
Paroxysmal
Nocturnal
Hemoglobinuria
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